Radio
Online
Повiдомити новину

Життя для "СМАйлика": рівнянин Макар Руббо потребує допомоги (ВІДЕО)

"За крок до смерті" - так говорять зараз батьки про стан свого сина, не стримуючи сліз. Макару РуббО лише два місяці. Кілька тижнів тому хлопчику діагностували спінальну м'язову атрофію - дороговартісну в лікуванні генетичну хворобу, яка може призвести до смерті.

Я говорила з лікарем з Бельгії, він сказав шо на нашому місці він просто взяв би його на руки і попрощався б з ним, - мама Макара Марія Руббо.

Найважче для батьків - бачити, як життя власної дитини згасає на очах. Марія Руббо - мама маленького Макарчика. У липні хлопчик побачив цей світ, а батьки замість того, щоб тішитись новонародженому, вже понад місяць щоденно і невпинно борються за його життя. Наприкінці серпня Макару діагностували страшну генетичну хворобу - спінальну м'язову атрофію.

Я тільки що була в нього, він просто лежить, задихається синющий, він вже практично сам не дихає просто, - мама Макара Марія Руббо.

Ми зустрічалися з сім'єю на початку вересня - відразу після виявлення хвороби. Симптоми тоді лише починали проявлятися. Малюк не тримав голову, та не міг рухатися. Та хвороба швидко прогресує. Малюк зараз в реанімації обласної дитячої лікарні. Руки батьків не опускаються навіть попри невтішні прогнози лікарів. За кілька тижнів, разом з небайдужими людьми, вдалося зібрати кошти на один, довгоочікуваний флакон препарату "Різдіплам", який сповільнює розвиток хвороби.

Це дуже дороговартісний препарат. Наскільки я знаю, препарат, який отримує наш пацієнт приблизно 250 чи більше тисяч гривень коштує. Це не все, це поступово треба купляти наступну дозу цього препарату, - дитячий невролог Наталія Малонога.

Наталія Малонога - неврологиня центру відновного лікування. Лікарка разом із батьками бореться за життя хлопчика. Розповідає - врятувати життя маленького Макарчика можливо, проте, з кожним днем, це стає дедалі складніше. Та СМА - не єдина хвороба, що загрожує життю дитини.

На жаль, хлопчик зараз у важкому стані. Ще у цієї дитини є складна вада серця, яка додатково ускладнює стан дитини. На жаль, дитина вже потребує дихальної підтримки, він був заінтубований сьогодні, але мова йде про штучну вентиляцію легень. Хоча, на сьогоднішній день, дихання ще самостійне є, - дитячий невролог Наталія Малонога.

До реанімаційного відділення дитину забрали близько тижня тому. Недуга серця, може стати на заваді лікуванню "уколом життя". Ін'єкція найдорожчого у світі препарату Золґенсма коштує більше двох мільйонів доларів.

Після того, як розберемося з серцем, того шо ми не знаємо, чи нам можна його буде, тому шо він такий трохи специфічний, він дає трохи на печінку, то ну не зрозуміло, чи нам можна буде взагалі його колоть, якщо ми не полікуємо серце, -  мама Макара Марія Руббо.

Для того, аби підтримувати життя хлопчика, потрібні ліки, що сповільнюють розвиток СМА, операція на серце та апарати вентиляції легень.

Ми маємо відкривати збір на ці всі апарати, того що нам просто батьки дали покористуватись, ну але цей саме апарат коштує орієнтовно десь 400 тисяч гривень, -  мама Макара Марія Руббо.

Реквізити для допомоги Макару РуббО ви бачите на екрані. Життя хлопчика залежить від допомоги кожного з нас. Крім фінансової допомоги ви можете долучитися до команди волонтерів, які допомагають з організацією збору коштів.


5457 0822 9079 5611 Руббо Марія Анатоліївна

Читайте також: