Питання життя і смерті. У маленького рівнянина Марка РуббО виявили рідкісну гнетичну хворобу - спінальну м'язову атрофію. Йому лише два місяці, а батьки вже змушені усіма силами боротися за його життя.
Це Марк Руббо. Лише у липні він з'явився на світ, а тепер його життя під загрозою. Після народження відхилень у хлопчика не виявили, проте він не був активним. Батьки занепокоїлись, коли навіть через місяць він не почав рухати кінцівками і тримати голівку. І от нещодавно у нього виявили рідкісне захворювання - спінальну м'язову атрофію.
Це генетичне захворювання, воно якби сидить в спинному мозку воно впливає на м'язи, тобто дитинка не може тримати голову, не рухає ручками, ніжками. також воно вражає м'язи ковтання і дихання, - мама Марка Марія Руббо.
Розвиток хвороби стрімкий, залежно від типу і організму дитини. Батьки кажуть - порятунок є. Існує три препарати, що можуть допомогти дитині вижити. Найдієвіший - одноразовий укол "Золґезма", проте вартість його перевищує два мільйони долларів. За кордоном діти до 6 місяців можуть отримати ін'єкцію безкоштовно, якщо хтось з батьків там офіційно працевлаштований, проте, цей процес довготривалий. Юрій, тато Марка, каже що часу на очікування немає.
Хвороба прогресує з кожним днем, все дедалі більше скручуються кінцівки рук, малорухливість взагалі всього тіла, все гірше і гірше, - тато Марка Юрій Руббо.
Наразі для Марка збирають гроші на препарат "Різдіплам". Він сповільнює прогресування хвороби. Вартість одного флакону, якого вистачить всього на місяць - 250 тисяч гривень. Батьки сподіваються, цих ліків стане на час підготовки усіх потрібних документів для виїзду. Однак, передбачити, коли це станеться - неможливо. Тому не можливо і порахувати, скільки ж флаконів таких ліків ще знадобиться.
Просимо всіх небайдужих людей допомогти хто чим може, переказувати людям, знайомим своїм, можливо хтось коштами має допомогти. Зараз в нас просто кожна секунда на рахунку, тому що хвороба його повільно вбиває просто, - мама Марка Марія Руббо.
Реквізити для збору коштів на порятунок маленького життя ви можете побачити на екрані. Без лікування дітки зі спінальною м'язовою атрофією живуть переважно до двох років. Крім СМА, у хлопчика вивили також проблеми з серцем. Врятувати життя Марка Руббо важко, проте можливо з вашою допомогою.
4441114449925930 Руббо Марія Анатоліївна
