Семирічна дівчинка, яка більшу частину життя бореться зі смертельною хворобою СМА, просить про допомогу. Настя Мандзюк із Мирогощі уже п'ять років прикута до інвалідного візка. Аби стани на ноги дівчинці потрібні дороговартісні ліки - у сім'ї такої суми немає. Більше розповість наша Олеся Мороз.
Ось так Настуня разом зі своїми батьками тричі на тиждень їздить з Мирогощі до реабілітаційного центру в Рівне. Найбільше дівчинка мріє ходити. Спочатку Настуня зводилась на ніжки і йшла, проте потім це робити уже не могла. У дівчинки в два роки діагностували спінально-м'язову атрофію. Ця хвороба супроводжується слабкістю майже усіх м'язів. У дітей поступово відмовляють руки, потім ноги, а згодом - дихальна система.
На той момент, коли ми дізнались, що у Насті така хвороба, не було жодних ліків, лікарі просто розводили руками і казали: ви знаєте, що це хвороба, лікування, на жаль, немає, такі дітки довго не живуть. Навіть дехто говорив, родіть собі друге, - Ілона Мандзюк мама дівчинки хворої на СМА
Нині у світі винайшли ліки від цієї недуги, які можуть врятувати Настуню. В Україні потрібні препарати вартують непідйомні для батьків суми і, на жаль, від держави жодної підтримки. Насті, аби просто жити, на рік потрібно близько восьми мільйонів гривень. Таких грошей у родини немає. Зараз родина усіма силами бореться за життя маленької Насті. Тричі на тиждень із Мирогощі їдуть до Рівного в реабілітаційний центр. Там з дівчинкою займаються лікарі.
Щоб не робили реабілітологи, щоб не робили лікарі. Вони роблять систематичне лікування без цих ліків, тому що той ген СМН1 він з'їдає нормальний білок, і в цих дітей його немає, тобто ця терапія рездіплан, спінраза, вона просто замінює цей ген СМН1, який і з'їдає патологічний ген СМН1, - Ярослав Куліковський дитячий лікар-невролог
Аби придбати ліки, сім'ї необхідна велика сума грошей. Ліки допоможуть Настуні знову спиратись на ніжки. А в майбутньому і ходити. Лікарка фізичної та реабілітаційної медицини займається із такими дітками вже не перший рік. Каже, коли дитя починає приймати ліки, то прогрес можна побачити мало не відразу, та наводить приклад.
В нього покращилися сила м'язів. Вже він знаходиться без апаратів, без вентиляції починає тримати голову і з'являються більш сильніше рухів. З кожним днем ми бачимо якісь нові рухі і нові можливості, - Ольга Старастюк лікарка фізичної та реабілітаційної медицини
Настуня Мандюк навчається у Мирогощанському ліцеї в інклюзивному класі. Там, аби допомогти, організували благодійну ярмарку. Директорка ліцею говорить, довго думали, що саме продаватимуть і все ж зупинились на домашніх смаколиках. Батьки разом з дітьми виготовляли печиво, яким і торгували на ярмарку. Ціни фіксовані 5, 10, 20 гривень.
Будемо доти, доки все не продамо, після того кожен клас порахує вилучену суму. Ми їх зберемо, і завтра ми планує зібрати знову лінійку на дворі, запросити батьків Настуні і вручити ці кошти вилучені під час цього благодійного ярмарку від нашої всієї ліцейної родини, - Ольга Смалюк директорка Мирогощанського ліцею
Сім'я просить про допомогу у небайдужих людей, аби врятувати свою донечку. Мама дівчинки каже, найпрекрасніше - це бачити здорових дітей.
Хто як не ви знають, що найбільше щастя в житті - це бачити своїх дітей здоровими. І хочу попросити вашої допомоги. Ваша допомога, ну будь-яка нам важлива. Чи молитовна, чи матеріальна ,чи будь-який репост в інтернеті для нас це буде дуже важливо і ми будемо дуже вдячні. Просто прошу, допоможіть врятувати нашу донечку, дайте шанс на повноцінне життя, - Ілона Мандзюк мама дівчинки хворої на СМА
Реквізити для збору коштів ви зараз бачите на своїх екранах. Батьки просять не залишати їх одинці з бідою. Кожна перерахована гривня може врятувати життя дівчинці.
Карта ПриватБанку 5168 7520 1123 2322
Мандзюк Ілона Василівна (мама)
Карта monobank 4441 1144 1291 9134
Мандзюк Ілона Василівна (мама)
