Обласна рада проситиме впровадити механізм закупівель ліків від орфанних захворювань.
Як розповіла депутат обласної ради Оксана Лозова, підставою звернення стала нагальна необхідність та потреба значної кількості хворих на орфанні захворювання громадян України, які зокрема є жителями Рівненщини, у найшвидшому впровадженні і реалізації механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу.
Про це повідомляє пресслужбаРівненської обласної ради.
Оксана Лозова наголосила, що звернення до центральних органів влади є нагальним. Адже на збереження життя дітей, хворих на орфанні захворювання, є лічені місяці.
«Діти з орфанними захворюваннями без належного лікування помирають у віці до 2-х років. Пацієнти вражені цією хворобою – найбільш вразливі. Вони втрачають можливість пересуватися, самостійно їсти, а іноді й дихати. Проте, при своєчасному та правильному лікуванні, пацієнти можуть відновлюватися і продовжувати свою життєдіяльність. Однак, наразі в Україні відсутні відповідні державні програми лікування таких пацієнтів за рахунок державних коштів, що пов’язано з високою вартістю необхідної терапії», - зауважила голова Оксана Лозова.
Тож Оксана Лозова попросила колег підтримати проєкт рішення та звернутися до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України та Міністерства здоров’я України з проханням виділити кошти у сумі 675 млн грн з метою впровадження процедури договорів керованого доступу в Україні. А також впровадити і забезпечити функціонування системи кількісного обліку потреб в лікуванні громадян України, хворих спінальною м’язовою атрофією.
Так, всі члени комісії підтримали зазначене звернення та рекомендували голові обласної ради винести це питання на розгляд чергової сесії обласної ради, яка відбудеться 12 листопада.
